ÜBER MICH

Hallo, ich bin Thomas. Hier seht ihr mich als kleinen Dickie inmitten meines Kuscheltierzoos zusammen mit meinen Eltern – ein Bild der Harmonie und der Freude!



 

Als dieses Bild entstand, 1964, war noch nicht abzusehen, dass ich als kranker Mensch auf die Welt gekommen war. Äußerlich unversehrt, hatte ich doch bereits die Anlage für die Krankheit Mukoviszidose in mir, verursacht durch einen Gendefekt auf dem 7. Chromosom. Seinerzeit gab es noch kein Neugeborenen-Screening und die Krankheit war noch nicht so bekannt und erforscht. Aus heutiger Sicht dennoch unverständlich, dass ich erst 19 Jahre alt werden musste bis die Diagnose Mukoviszidose zweifelsfrei gestellt wurde. Krank war ich aber schon all die Jahre vorher.

 



In meinem ersten Lebensjahren lag der Fokus der Ärzte auf dem HNO-Bereich. Was wurde nicht alles unternommen damals: Spülung und Absaugen der Nasennebenhöhlen, Fenstern der Kieferhöhlen, Entfernung der Mandeln – nix half. Selbst die Ärzte der Kliniken in Erlangen und Nürnberg kamen der wahren Ursache nicht auf den Grund. Die Krönung war die Verordnung und Durchführung einer bei meinem Krankheitsbild komplett kontraindizierten Liegekur à la Zauberberg in einem oberfränkischen Lungensanatorium Ende der 70er Jahre.



 

Meine Mutter als unmittelbar Betroffene konnte und wollte nicht einsehen, dass ihre beiden jüngsten Kinder sich mit immer wiederkehrenden Infekten abquälten, kränklich und schwächlich waren. Letztendlich war sie es, die aufgrund eines Zeitungsartikels die Initiative ergriff und mit uns eine Reise nach Essen unternahm, wo am Universitätsklinikum Dr. Ulrich Stephan, eine damaligen Koryphäe auf dem Gebiet der Lungendiagnostik, den von ihm entwickelten sog. Schweißtest durchführte, bei dem der Nachweis auf erhöhte Kochsalzgehalt (Natrium-Chlorid) im Schweiß der Betroffenen geführt wird. Die Chloridkonzentration bei meiner Schwester und mir lag deutlich über dem Normwert und bestätigte somit den Verdacht auf Mukoviszidose. Immerhin hatte ich meine Kindheit und Jugend bis dahin ohne die niederschmetternde Diagnose einer unheilbaren und, in der damaligen Zeit, zu einem frühen Tod führenden Krankheit leben können.



 

Was folgte war – keine als solche zu bezeichnende Therapie. Erst als ich, fünf Jahre später, nach weiterer Verschlechterung meines Zustands auf Kur nach Davos geschickt wurde, ist dort ein engmaschiges Therapiekonzept erarbeitet worden, und mir wurde meine Lage nachdrücklich klar gemacht. Regelmäßiges Inhalieren, Gymnastik, Physiotherapie, Bewegung an der frischen Luft, Schonung, keine Disco- oder Kneipenbesuche in verräucherter Luft, kein Alkohol, Rauchen schon gleich gar nicht, selbstredend. Die Lebenserwartung mit dieser Krankheit lag damals bei ca. 30 Jahren. Ich war 24.



 

Bei meiner Schwester traf der Durchschnittswert leider zu, sie starb mit 31 Jahren während der Vorbereitungen auf eine geplanten Lungentransplantation einen qualvollen Tod. Ich selbst konnte mit meiner eingeborenen Lunge noch bis zu meinem 40. Lebensjahr durchhalten. Dann war auch ich reif für eine Transplantation (TX). Und dass ich hier nun mit knapp 55 Jahren diesen Text schreiben kann, zeigt, dass ich es überlebt habe. Komplikationen während, kurz nach der TX und auch all die Jahre später habe ich überstanden, auch eine akute Abstoßungsreaktion ca. drei Jahre noch der OP. Über mir hängt das Damoklesschwert der Ungewissheit, wann die Spenderlunge ihren Geist aufgibt. Statistisch gesehen bin ich schon überfällig. Aber was sind schon Statistiken gegenüber dem wahre Leben!

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Zum Schluss sei gesagt, dass ich zwar die Krankheit habe, aber ich nicht die Krankheit bin. Ich konnte trotzdem ein relativ normales Leben führen, habe mich zum Architekten ausbilden lassen, als solcher praktiziert, habe die Frau meines Lebens geheiratet, einen Sohn  gezeugt, ein (Baum)Haus gebaut. Demnächst werde ich noch ein Bäumchen pflanzen, direkt neben meinem zukünftigen Grab.