GEHÖRT DAZU!

 In der Nacht aber, wenn nach neun Uhr abends keine Züge mehr fuhren, war es an dem Boulevard so still, daß man bei dem leichten Wind, der oft hier ging, ab und zu die Blätter der Platanen vor den Fenstern rieseln hörte. In einer solchen Nacht Ende Juli hatte Gregor Keusching einen langen Traum, der damit anfing, daß er jemanden getötet hatte.

 

Auf einmal gehörte er nicht mehr dazu. … um nicht entdeckt zu werden, mußte er genauso weiterleben wie bisher und vor allem so bleiben wie er war.

Der Traum endete damit, daß ein Vorübergehender die Holzkiste aufmachte, die inzwischen offensichtlich vor seinem Haus stand.
(Peter Handke Die Stunde der wahren Empfindung, 1974, Taschenbuchausgabe 1. Auflage S. 7f)

Mit meinem Schwippcousin, dem Sohn des zweiten Mannes meiner Tante väterlicherseits, der etwas älter war als ich, unternahm ich kurz nach der Mukoviszidosediagnose, damals 19 Jahre alt, eine Reise in die Pyrenäen. Dort kamen wir jedoch nie an, weil wir uns am Strand bei Sète in einer Pension einrichteten und die Tage hier lesend verbrachten. Die Idee zu der Reise ging von meiner Tante aus, die der Meinung war, wir, Frank, ihr Stiefsohn, und ich, ihr Neffe, sollten uns mal näher kennenlernen. Naja, das taten wir dann auch, aber wohl für uns beide von nicht unbedingt nur positiver Seite. Das positivste an der Reise und am Kennenlernen war, dass ich dabei Handke kennenlernte. Das Gepäck meines Cousins bestand größtenteils aus Büchern. Meines bestand aus allem möglichen, außer Büchern. Und da nur am Strand rumzusitzen, wahlweise rumzuliegen, und aufs Meer zu starren oder in den Sand zu glotzen auf Dauer langweilig ist, schnappte ich mir das Buch mit dem vielversprechendsten Titel. Und der war eben Die Stunde der wahren Empfindung von Peter Handke, ein Buch, das mich wirklich nachhaltig beeindruckt hat. Damals, zu einer Zeit, die noch andauert ... Dieser Satz klingt mir bis heute nach. Und allein dieses Satzes wegen ist das Buch ein Segen.

Als ich das Buch vor kurzem, über 30 Jahre nach der Erstlektüre, zum zweiten Mal las, hatte es seine frühere Faszination noch immer nicht verloren. Natürlich las ich es nun mit einem ganz anderen Bewusstsein. Die Erkenntnis, dass auch ich über lange Phasen als ob gelebt hatte, hat mir verdeutlicht, wie sehr ich meine Krankheit versteckt und verleugnet habe. Und dadurch auch einen wesentlichen Teil von mir. Ich wurde zwar nicht zum Mörder, habe aber einen Teil von mir „zum Schweigen gebracht“. Solange irgend möglich, war ich bestrebt, mir meine Einschränkungen nicht anmerken zu lassen und so gut es nur ging zu „funktionieren“. Als dies immer schwieriger wurde, immer mehr Energie erforderte, die mir anderswo dann fehlte, begann ich mit der Krankheit offensiver umzugehen. Ein Resultat ist unter anderem die Tatsache, dass ich nun diesen Blog begonnen habe.

Jahrelang lebte ich in ständiger Unsicherheit, ob man mir meine Defizite anmerkte. Tricks im Berufsleben dienten dann dazu, nicht „auffällig“ zu werden. Gab es z. B. bei einem Kundenbesuch mal keinen Aufzug, um in das im 3. Stock liegende Büro zu gelangen, dann wurde es schon sehr kompliziert, meine Luftnot beim Treppensteigen zu kaschieren. „Ah, einen interessanten Innenhof haben Sie hier“, war dann eine beliebte Möglichkeit, um mir beim Blick aus dem

Treppenpodestfenster auf einen schäbigen, grauen Hinterhof ein wenig Luft zu verschaffen, bevor ich dem bereits an der Eingangstür wartenden Kunden die Hand gab.

Auch im Privaten kann es für einen chronisch Kranken zu Irritationen kommen bei der Frage, inwieweit Freundschaften auch auf dem Behindertenstatus - Stichworte Mitleid, übertriebene Rücksichtnahme - basieren. Da geht es unsereinem ähnlich wie sehr wohlhabenden Zeitgenossen mit ihrem Reichenstatus. Natürlich unter ganz anderem Vorzeichen.

So angenommen zu werden, als hätte ich die Krankheit/Behinderung nicht, das war immer mein Anliegen. Erst als ich begann zu akzeptieren, dass die Behinderung Teil meiner Selbst ist, ich also die Holzkiste selbst aufmachte, bevor es ein anderer tut, konnte ich auch ganz ich selbst sein, mit allen „Ecken und Kanten“. Und wer damit nicht umgehen kann und sich abwendet, dem bin ich nicht böse. Das Zusammensein mit einem Kranken kann auch ganz schön downen. Und dem muss sich niemand freiwillig aussetzen.

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