Kurzer Bericht über meine Lungentransplantation

DANK

 

Mein Dank ist grenzenlos. Wäre er es nicht, so befände sich innerhalb seiner Grenzen im Wesentlichen meine Frau. Was sie in der schwierigen Zeit, die hier episodenhaft beschrieben ist, bis an die Grenzen der Selbstaufgabe und der Belastbarkeit geleistet hat, wird bei ihrer bescheidenen Zurückhaltung wohl nur wenigen bekannt werden. Ich habe es erlebt und werde es ihr nie vegessen.

Da meine Dankbarkeit nun aber grenzenlos ist, bezieht sie auch all jene mit ein, die mich – teils durch aktives Mittun, teils still im Hintergrund, aber immer spürbar – in der Zeit vor und nach der OP begleitet haben. Ich habe soviel Zuspruch und fürsorgliche Anteilnahme erfahren, wie ich es vorher nie erwartet hätte. Dies hatte bestimmt keinen unwesentlichen Anteil am bisher so positiven Verlauf meiner Genesung.

War schon das OP-Team vielköpfig (9) besetzt, so erlebte ich während der anschließenden Zeit Hilfe und Unterstützung von zahlreichen lieben Menschen, die im einzelnen zu nennen ich unterlasse in Befürchtung, den Überblick zu verlieren. Allen Freunden, Bekannten, Verwandten, Pflegern, Ärzten, Betreuern und Therapeuten mein herzliches Dankeschön!

Und einen möchte ich doch noch besonders erwähnen: Meinen Sohn Quentin, der mit seinen vier Jahren die langen elf Wochen ohne Papa klaglos durchgestanden hat. Immer wenn ich an ihn dachte – und das war oft der Fall – wusste ich, dass alles gut gehen wird.

Gegenüber dem Spender seiner Lunge, die jetzt mir gehört, verspüre ich kein vertieftes Dankbarkeitsgefühl. Er ist nicht für mich gestorben. Ich war für ihn ein Unbekannter, so wie er für mich einer bleiben wird. Dankbar bin ich ihm jedoch dafür, dass er sich zu Lebzeiten für eine Organspende entschieden hat.

VON ASTERIX, MIRACULIX UND DEN KRANICHEN

 

Das erste, was ich verschwommen wahrnahm, als ich meine Augen öffnete, waren bunte Schlieren, die von der Decke herabhingen. Als nächstes hörte ich eine Stimme sagen: „Herr Boeser, schauen Sie mir in die Augen.” Und in der Tat, nach einer leichten Kopfdrehung blickte ichin ein Paar blauer Augen in einem ansonsten vermummten Gesicht. Danach fiel ich wieder in Tiefschlaf.

Ich war Asterix, der zusammen mit Miraculix durch den Wald von Aremorica streifte. Nach einer Weile kamen wir immer wieder an unserem Ausgangspunkt, einer dicken, alten Eiche, an. Immer und immer wieder drehten wir unsere Runden im Wald. Die Zeit erschien endlos lang, aber es war mir/Asterix nicht langweilig mit dem alten Druiden. In späteren Schlafphasen, ja beim bloßen Schliessen der Augen, sah ich klare Strukturen, wie z. B. makelloses Mahagonifurnier; fehlerfreie Natursteinplatten mit darauf drapierten saftigen Gummibärchen; feingegliederte Bodenbeläge, darauf errichtet Häuschen aus Choco Crossies und Cornflakes – alles glasklar und doch virtuell, wie von einer Computersoftware gerendert; eindringlich, tief, beruhigend, schön. Das Unschöne sollte etwas später beginnen.

Als ich nach wer weiss wie viel vergangener Zeit wieder meine Augen öffnete, sah ich schon klarer. Wieder fiel mein Blick auf das bunte Gehänge. Die Krankenschwester erzählte mir, diesen girlandenartigen Schmuck hätten Freunde für mich gebastelt und meine Frau hätte ihn vergangene Nacht bei ihrem ersten Besuch, von dem ich jedoch nichts mitbekam, über meinem Bett aufgehängt. Später erfuhr ich, dass diese aus unzähligen gefalteten Papierchen gefertigte Zierde, die von der entzückenden Yoko zusammen mit Pamela und Daniel gefertigt wurde, Kraniche darstellen soll, einem Symbol für Leben. Diese Vögel begleiteten mich als Talismane während der gesamten Reise durch verschiedene Krankenzimmer.

Hinter den Kranichen hing eine Wanduhr von einem Ausmass, wie man sie sonst nur in Bahnhofshallen vorfindet. Sie zeigte kurz nach 14.00 h. Orientierungslos wie ich war, des Sprechens aufgrund des intubierten Beatmungsschlauches unfähig, verlangte ich nach Stift und Papier. Mit krakeliger Schrift, die meiner mit bis zum Platzen angestautem Wasser verunstalteten Hand nicht so recht gelingen wollte, schrieb ich„Datum“ auf’s Papier, worauf die nette Schwester antwortete: „Ja, es ist kurz nach zwei, draussen ist es kalt und stürmisch, freuen wir uns, dass wir hier im Warmen sind.“ Ich war so klug als wie zuvor.

Es war, wie ich später mitbekam, Samstag, der 1. November 2003, mein zweiter Geburtstag. Zwei Tage nach Beginn der DLTX-OP erwachte ich zu neuem Leben.

Komm, Miraculix, lass uns noch ‘ne Runde dreh’n!

ALLES UNTER KONTROLLE?

 

An einen Waldspaziergang war jedoch in meinem postoperativen Zustand nicht zu denken, und es sollte noch lange dauern, bis ich wieder ohne fremde Hilfe Fuß fassen konnte. Ich war, gelinde gesagt, entsetzt, wie weit man, in diesem Fall ich, herunterkommen kann, muskulär – spektakulär. So ein jämmerlicher Anblick, wie ich, von einem „Rennziege” genannten Gehwagen umzäunt, zusätzlich von zwei Pflegern gestützt, die ersten Schritte dahintapperte. Schlimmer als der Papst auf Reisen. Ich war wohl auf einige der sich in meiner unmittelbaren Umgebung aufhaltenden Leute angewiesen, und das für eine mir lang und länger werdende Zeit. Haarewaschen, Rasieren, Popowischen, das alles und noch viel mehr taten fremde Hände für mich. Nur beim Pipimachen musste mir keiner helfen. Das lief direkt über den Blasenkatheder in einen stets gut gefüllten Plastiksack, der an der linken Bettseite hing. Und was hatten die Pfleger nicht alles zu tun, um vor einem kurzen Schlurchgang den Strippensalat zu entwirren, der mich umgab. Fünf Drainageschläuche, fünf EKG-Kabel, dazu der Blasenkatheder, der Sauerstoffschlauch, der Zentralvenenkatheder, die Magensonde, der Pulsoxymeter. Es dauerte immer eine ganze Weile, bis wir unseren Ausflug starten konnten.

Eine Woche vor der OP unterhielt ich mich mit Dina, die mich in meiner ab dem 6. Oktober bezogenen Warteposition in der Lungenklinik Heckeshorn besuchte, unter anderem über das Thema „Kontrollverlust”. Ich vertrat die Ansicht, dass ich mich nur fallen lassen müsste, wenn es soweit ist. Ab der OP begebe ich mich in die Hände von Spezialisten, die alles im Griff haben. Ich bräuchte nur alles an mir vorbeirauschen zu lassen. Oh, so grau war noch keine Theorie. Es rauschte allerdings, aber nicht an mir vorbei, sondern in mich hinein. Und zwar Sauerstoff, 6 l/min, nachdem ich es nicht schaffte, die Kontrolle über meine Atmung zu gewinnen und kollabierte. Dem Kollaps ging ein Blackout voraus, sodass ich nicht mal mehr weiss, dass Su an diesem Abend in meinem Krankenzimmer anwesend war und einen, wie sie berichtete, total wesensveränderten Thomas vorfand. Zumindest konnte ich mich während der folgenden zweiten Intubation in Davos erholen (s. u.).

Zu erleben, wie eine völlig überforderte, von den mich nach dem Kollaps zum zweiten Mal intubie- renden Ärzten alleine gelassene Krankenschwester an mir herumhantierte, immer wieder auf den Flur schielend, ob sich denn nicht eine kompetentere Fachkraft nähere, verursachte kein gutes Gefühl in mir, der ich, wie mit dem Tubus erneut reglos auf das Bett gepfählt, geschockt über das mir langsam bewusst werdende Geschehene war. Nur die Nachwirkungen der relaxierenden Narkose verhinderten allgemeine Panik. Ich war nur traurig – und plötzlich allein. Die Schwester hatte es wohl vorgezogen, sich Unterstützung zu holen. Oder sie hatte Übergabe/Schichtwechsel, die heilige halbe Stunde, in der sich keine Pflegekraft um einen Patienten kümmert.

„Wir haben sie wieder intubieren müssen. Am Montag bekommen sie einen Luftröhrenschnitt, das ist ein ganz harmloser Eingriff. Noch einen schönen Samstagnachmittag. Auf Wiedersehen.“ so Dr. XY aus dem Off. Es begann für mich eine kritische Phase in der Bewältigung der postoperativen Situation.

„THOMAS, ES GEHT LOS!“

 

Mit diesen Worten trat nachts kurz nach 1.00 h der Stationsarzt in mein Zimmer auf Station 2 der Lungenklinik Heckeshorn. Ich war wirklich überrascht, vor allem weil ich fast genau eine Woche zuvor bereits mit der gleichen Ankündigung nachts ins Deutsche Herzzentrum (DHZB) gefahren wurde. War ich beim ersten Anruf so aufgeregt, dass ich unwillkürlich am ganzen Körper zu zittern begann, so begab ich mich diesmal, wohl wissend, was auf mich – zumindest bis zur Narkoseschleuse – zukommt, relativ ruhig und gelassen auf die nächtliche Fahrt. Su anrufen (ihre erste, noch verschlafene Reaktion: „Herzzentrum? Schon wieder?“), frisch rasieren, anziehen, Abtransport. Diesmal war es kein blinder Alarm, sondern – der Ernstfall.

Nachdem ich wieder, wie schon die Woche davor, von zwei Pflegerinnen einer Ganzkörperrasur unterzogen worden war, ging es in Wartestellung in die Narkoseschleuse bis zur Freigabe des Spenderorgans durch die begutachtenden Ärzte. Was zwischen Eintritt der Narkosewirkung und meinem Erwachen ca. 50 Stunden später alles mit mir angestellt wurde, weiß ich nur ansatzweise aus dem OP-Bericht.

Operationsbeginn: 6.26 h / Operationsende: 14.45 h / Operateur OA Dr. S. M.
Diagnosen: Zystische Fibrose/Chronische pulmonale Infektion/Zustand nach Pneumothorax links/
Rechtsherzdekompensation / Zustand nach Port-Implantation
OP: Lungentransplantation beidseitig, Atypische Lungenresektion/Explanation eines Port-Katheders

Bilaterale Thorakotomie im Bett des fünften Intercostalraums beidseitig mit querer Durchtrennung des Sternums. Ligierung der Arteria mammaria interna beidseits. Nach Eröffnung der Pleurahöhlen finden sich bds. besonders starke Verwachsungen. Diese Verwachsungen werden teils scharf, teils stumpf gelöst. Vorsichtige Hämostase mit dem Kauter. Nachdem das Spenderorgan im OP-Saal eingetroffen ist, erfolgt die Heparingabe und die Kanülierung der Aorta ascendens sowie des rechten Vorhofes mit einem Zweistufenkatheder. Es wird dann die rehte Pulmonalarterie zwischen der Aorta und oberer Hohlvene mit einer Klemme geklemmt. Dann wird der rechte Hilus freipräpariert und es werden die Lungenvenen doppelt ligiert und abgesetzt. Es wird dann die Pulmonalarterie in ihrem Stamm ligiert, durchtrennt und abgesetzt. Es wird der Hauptbronchus nahe der Karina durchtrennt (…). Eine an der Spenderlunge belassene schmale Manschette des linken Vorhofes wird mit fortlaufender 4-0 Prolenenaht an den linken Vorhof des Empfängers anastomosiert. Nach Freigabe der Pulmonaliszirkulation wird das Pulmonalisbett entlüftet und die Zirkulation für die rechte Lunge wird freigegeben (…).
Es wird die linke Lunge in gleicher Weise implantiert. Wegen der grossen Spenderlunge wird eine Lungenverkleinerung durchgeführt (…). Nach Fertigstellung aller Anastomosen herrscht Bluttrockenheit (…). Einlage von drei Thoraxdrainagen rechts und zwei Thoraxdrainagen links. Schichtweiser Wundverschluss der Operationswunde unter Verwendung von drei Stahldrähten für die Sternunmquerdurchtrennung. Der Pat. gelangt intubiert und in stabilem Zustand mit NO-Unterstützung ohne Katecholamie auf die Intensivstation. Wegen starker Blutungen aus der rechten Pleuradrainage wurde ein Wundrevision erforderlich.

Operationsbeginn:  7.45 h / Operationsende: 9.10 h / Operateur OA Dr. S. M.
OP: Rethorakotomie /Lokale Hämatomausräumung
Nach Desinfektion und steriler Tuchabdeckung erfolgt die Thorakotomie durch den queren Zugang. Entfernung von Nahtmaterial und von drei Drahtcerclagen. Einsetzten des Thoraxspreizers. In beiden Pleurahöhlen befindet sich teilweise flüssiges und teilweise koaguliertes Blut. In der rechten Pleurahöhle findet sich ein Koagel und ungefähr 1/2 l Blut. Entfernung des Koagels. Thoraxverschluss in typischer Weise (…). Der Pat. gelangt intubiert und beatmet in stabilen Kreislaufverhältnissen auf die Intensivstation.

DAVOS – EIN DURCHGANG

 

Jakob van Hoddis
Weltende
Dem Bürger fliegt
vom spitzen Kopf der Hut,
in allen Lüften hallt es
wie Geschrei.
Dachdecker stürzen ab
und gehn entzwei
und an den Küsten -
liest man - steigt die Flut.
Der Sturm ist da,
die wilden Meere
hupfen an Land,
um dicke Dämme
zu zerdrücken.
Die meisten Menschen
haben einen Schnupfen.
Die Eisenbahnen fallen
von den Brücken.

 

Es war der Tag, an dem ich – völlig außer Kontrolle – meinem Pfleger Herbert sogar die Schuhsohlen abgeleckt hätte, wenn er nur hätte bewirken können, dass die Ärzte noch am Abend den Tubus entfernen, von dem ich glaubte, ich müsste im Schlaf daran ersticken. Von einer Angstattacke überrollt, umklammerte ich Herberts Hand und erbat mit flehentlichem, tränennassem Blick sofortige Erlösung von dem Knebel. Allein, die Ärzteschaft blieb erbarmungslos, und ich wusste nicht, wie ich diese Nacht überstehen sollte.

Trotz meiner Angst bin ich vor Übermüdung dann in einen zeit- und traumlosen Schlaf gefallen. Die Ärzte schienen wohl doch ein Einsehen mit mir gehabt zu haben, denn als ich wieder aufwachte, war ich in Davos, und zwar in einem Nebenraum einer Gastwirtschaft. Von meinem Krankenbett aus konnte ich durch ein in die Trennwand eingelassenes Fenster in den nächtlich leeren, abgedunkelten Schankraum sehen. Da ich in den Tagen zuvor bereits in andere Städte, z. B. nach Nürnberg, München und Innsbruck verlegt wurde, wunderte ich mich über diesen erneuten Ortswechsel nicht sonderlich.

Nun wurde mir auch schlagartig wieder bewusst, wieso ich überhaupt operiert wurde. Das war nämlich so: Ich war eine anerkannte Kapazität auf dem Gebiet der Interpretation surrealistischer Gedichte des beginnenden 20. Jahrhunderts. Mein Spezialgebiet waren die 28 Poeme der Heddy Glottis, der viel bedeutenderen, wenn auch weniger bekannten Mutter von Jakob van Hoddis. Ihre Gedichtsammlung„Meine kleinen Hoppelhäschen“ wurde von mir ausgiebig analysiert und nachgedichtet. Aus Anlass der weltberühmten Davoser Literaturtage, die am folgenden Wochenende stattfinden sollten, war ich zu einem Gastvortrag eingeladen worden. Da das Deutsche Herzzentrum als Hauptsponsor auftrat, wurde ich, quasi als PR-Aktion, operiert, um einerseits mich für das anwesende Fachpublikum noch interessanter zu machen, und andererseits die Fähigkeiten des Herzzentrums an meiner Person zu dokumentieren. Meine Frau Su und mein Sohn Quentin waren auch mit nach Davos gereist, jedoch in einem separaten Gebäude untergebracht. Den Tag konnte ich gemeinsam mit ihnen verbringen, abends musste ich mich jedoch wieder im Wirtshaus einfinden, um in Ruhe meinen Vortrag vorzubereiten.

Die hier beschriebene Wahnvorstellung war zum Zeitpunkt ihres Durchlebens für mich absolute Realität. Natürlich lag ich auf der Intensivstation des Herzzentrums, aber jedesmal, wenn eine Krankenschwester ins Zimmer trat, um eine Infusion zu wechseln, und ich aus meinem leichten Schlaf erwachte, war für mich in meinem Wahn wieder ein Tag vergangen, der Tag des Vortrags rückte immer näher, und ich wurde immer nervöser. Das ging sogar soweit, dass ich die total irritierte Schwester bat, mir den vermeintlich im Zimmer irgendwo herumliegenden Gedichtband der Heddy Glottis zu reichen, damit ich nochmal was nachlesen könne. Leider war er unauffindbar. Erst als ich wieder bei Trost war, fiel mir ein, dass der medizinische Ausdruck für Stimmritze „Glottis“ ist. Ich war erstaunt, wie von mir in meinem Wahnzustand die Tatsache, dass ich wegen des Luftröhrenschnittes nicht sprechen konnte, recht skurril verarbeitet wurde.

KINDER AUS ANGOLA UND EIN JUNGE AUS TSCHECHIEN

 

Nach dem „Davos-Aufenthalt“ wurde ich direkt über die Luftröhre beatmet. Das war zumindest angenehmer, als den Tubus im Rachen zu spüren. Besser Luft bekam ich deshalb aber auch nicht. Stundenweise wurde die Beatmung abgeschaltet und ich bekam eine „feuchte Nase“, was im Klinikchinesisch soviel bedeutet, dass mir lediglich Sauerstoff durch das mir aus dem Hals stehende Rohr zugeführt wurde, ich aber selbstständig atmen musste. Und dieses selbstständige Atmen wollte und wollte nicht klappen. Was ich auch versuchte, mehr als eine Schnappatmung bekam ich nicht zustande. Ich wurde von Tag zu Tag mutloser und deprimierter. Als ich dann auch noch erfuhr, dass Patienten schon ein halbes Jahr auf Intensivstation liegen, weil sie ihre Atmung nicht in den Griff bekommen, war der Tiefpunkt erreicht. Am 15.11. sass ich auf dem Kackstuhl, neben mir das unberührte Frühstück, vor mir der ständig laufende Fernsehapparat, der mich ablenken sollte. Depressiv, selbstmitleidig und in mich zusammengesunken wurde ich immer kleiner und kleiner. Es fehlte nicht viel und ich wäre durch das Loch im Stuhl in meine eigene Scheiße gefallen.

Da lief plötzlich im TV ein Bericht über jugendliche Minenopfer in Angola. Klingt jetzt irgendwie klischeehaft und kitschig, aber diese Bilder von beinamputierten Kindern halfen mir, die Situation zu bewältigen. Ich realisierte, in welch privilegierter Position ich mich befand, was alles getan wurde und getan wird, um mich Menschlein wieder auf die Beine zu stellen, ja am Leben zu erhalten, dass es aber letztendllich auf mich ankommt, die Chance zu nutzen. Ausserdem wollte ich schnellstmöglich nach Hause. Und so fing ich an, mit aller Kraft ein- und auszuatmen – und es half. Zwar langsam zunächst, aber spürbar, verschaffte ich mir das bisschen mehr Lungenkapazität, um nicht mehr schnappen zu müssen. Von da an ging’s mit mir bergauf.

Am nächsten Tag wurde ich verlegt, diesmal in ein Zweibettzimmer. Kurz nach mir wurde Mattai, ein ca. 18 Jahre alter Junge aus Tschechien, in seinem Bett liegend hereingefahren. Ich wusste zu diesem Zeitpunkt noch nicht, dass er sich bereits seit März nach Herz- und Doppellungen-TX im DHZB befand und bereits vier Abstossungen hinter sich gebracht hatte. Er wurde beatmet, konnte also, so wie ich, nicht sprechen. Ausserdem verstand er kaum deutsch. Die meiste Zeit dämmerte er vor sich hin und auch seine Eltern, die ihn jeden Tag besuchten, konnten ihn verständlicherweise nicht aufmuntern. Am zweiten Tag unseres gemeinsamen Aufenthalts begann die fünfte Abstossung. Ich musste miterleben, wie mitten in der Nacht vier Stunden lang eine Plasmapherose (Blutaustausch) durchgeführt wurde. Alles neonhell erleuchtet, mit einem euphorisierten Ärzteteam, das ach so angetan war, von den Fähigkeiten der die Apparaturen bedienenden Operarteurin. Es fehlte nur noch, dass sie sich nach getaner Arbeit ein Glas Champagner genehmigt hätten. Der Patient war zum Anschauungsobjekt degradiert. Dieses Szenario ist bestimmt nicht bezeichnend für das DHZB, aber ich empfand die Vorführung so makaber als wäre ich im Kabinett des Dr. Caligari.

Nach viertägigem Aufenthalt im Zweibettzimmer wurde ich von der Intensivstation auf die Mobilisierungsstation H 3 verlegt. Ein paar Tage später erfuhr ich, dass Mattai die fünfte Abstossung nicht überlebt hat. Nicht vergessen werde ich das Bild, wie seine Mutter, halb auf einem Hocker kauernd, halb mit ihrem Oberkörper auf Mattais Bett liegend, tief verzweifelt seine Hand hielt – eine Pietà.

WAS WIRD WERDEN …?

 

Trotz geglückter Transplantation wurde mir nicht das ewige Leben geschenkt. Wieviele Jahre es noch sein werden, ist ungewiss – so ungewiss, wie bei jedem anderen auch. Im Moment, in dem ich dies hier in der Reha-Klinik sitzend niederschreibe, sieben Wochen nach der OP, habe ich zwar erst ansatzweise das Gefühl, was die neue, gesunde Lunge zu leisten vermag, da mir noch die körperliche Kraft fehlt, sie voll und ganz einzusetzen. Aber allein das reicht schon, um mich freudig und optimistisch in die Zukunft blicken zu lassen, mich nicht darüber hinwegtäuschend, dass ich nun die„TX-Krankheit“ habe, mit der eine disziplinierte lebenslange Medikamententherapie einhergeht und die von Komplikationen begleitet sein kann (Bluthochdruck, Diabetes mellitus, Abstossung, Nierenversagen).

All jenen, denen eine Transplantation bevorsteht, sei gesagt, dass es nicht leicht wird. Ich kann zwar nur für mich sprechen, aber trotz intensiver mentaler Vorbereitung war es schlimmer, viel schlimmer als ich dachte. Und es gab mindestens zwei Momente, wo ich – wohl auch aufgrund der nicht zu unterschätzenden Narkosenachwirkungen – die mentale Kontrolle verlor und lieber gestorben wäre, als die Unerträglichkeit auch nur eine Stunde länger zu ertragen. Hatte ich prä-TX noch flapsige Vierzeiler wie „neue lunge möcht’ ich haben/meine ist dann ‘rauszuschaben/eingepasst und zugenäht/damit das leben weitergeht” verfasst, über die ich jetzt wieder lächeln kann, so ist mir dieses post-TX gründlich vergangen. So leicht wie mal eben die Unterwäsche wechseln ist die Angelegenheit „beileibe“ nicht.

Ich habe sie hinter mir, die Ochsentour, und kann von Glück reden. Glück, das ich noch gar nicht richtig fassen kann.

Ist es nicht eine Lust zu leben!? Ja, es ist!!

Die  folgenden Texte wurden nachträglich verfasst.
Sie entstanden über 10 Jahre nach meiner Lungentranplantation.

AUTSCH!

 

Es war der erste Herbsttag 2006. Das deutsche Sommermärchen war zu Ende, und auch für mich ging an diesem Tag etwas zu Ende. Bewusst wurde mir dies jedoch erst einige Zeit später.

Am 21. September 2006 lag ich mit üblen Darmkoliken in meinem Bett. Es ging mir hundeelend und die Krämpfe wollten nicht aufhören. Schließlich landete ich via Nottransport auf Station H1 des Deutschen Herzzentrums (DHZB), Verdacht auf Darmverschluss. Es war nicht der erste Aufenthalt dieser Art im Herzzentrum. Bereits ein Vierteljahr nach meiner OP hatte ich, wegen einer wohl durch verdorbenes Hotelessen ausgelösten Darminfektion, eine Blaulichtfahrt dorthin unternehmen müssen. Diesmal jedoch sollte die Komplikation folgenreicher sein. Der Aufenthalt selbst dauerte nur 5, 6 Tage. Es war bei Entlassung auch alles subjektiv OK, bis auf die Nebensächlichkeit, dass bei der AbschlussLufu der MEF50-Wert eingeschränkt war. „Ah, der MEF50. Den sollten wir mal im Auge behalten!“, meinte Fr. Tonn, die damals die Patienten in der Spiroergometrie betreute. Ich, froh wieder auf den Beinen zu sein, hatte diese Bemerkung nur noch im Hinausgehen vernommen, sie klingt mir aber, nach allem, was folgte, noch heute im Ohr.

Kaum genesen, begann ich gleich wieder mein Sportprogramm, enthusiastischer denn je. Und auch beim Umzug meiner Eltern half ich tatkräftig mit. Hätte ich mich lieber geschont. Erste Anzeichen einer Verschlechterung ergaben sich dann auf einer Herbstreise durch Süddeutschland. Irgendwie ging mir beim Laufen die Puste etwas eher aus, meine Selbstmessung ergab nicht mehr die gewohnten 3,3 l, eher 3,2 und am Ende der Reise keine 3,1 mehr. Danach ging alles sehr schnell. Am 1. November, genau drei Jahre nach meiner OP, wurde die erste Biospsie durchgeführt – keine Abstoßungsparameter, puh, Glück gehabt, aber keine Verbesserung in Sicht. Kurz danach die zweite von dann insgesamt fünf Biopsien. Der Verdacht bestätigte sich dann doch – Abstoßung, BOS*. Jetzt ging mir der Arsch auf Grundeis. Zu beschreiben, welche Gefühle mich durchpflügten, ist hier nicht der Platz. Nur soviel, es war als würde mir der Boden weggezogen, vor allem auch, weil die Verschlechterung so rapide schnell verlief. Ende Dezember 2006 brachte ich es nur noch auf 1,95 l. Einen Mont später dann nur noch auf 1,45 l.

Die ersten fünf Wochen 2007 verbrachte ich wieder, nach kurzem Aufenthalt zu Hause, auf Station H1 und H3. Es wurde von der engagierten Ärzteschaft alles unternommen, um den rapiden Verlauf zu stoppen, Umstellung der Medikamente, 2 x ATG**-Therapie. Nichts half. Besonders beängstigend war das Gefühl, dass selbst die Ärzte nicht mehr wussten, was passieren würde. Es wurde bereits eine erneute Transplantation erwogen, bis dann endlich im Mai 2007 der Prozess zum Stillstehen kam. Der Wert, bei dem sich meine Lungenfunktion einpendelte, lag bei 1,15 l. Ich hatte innerhalb von 6 Monaten 2/3 meiner Lungenkapazität eingebüßt – aber überlebt! Der Verlauf nach einer Transplantation ist ein unkalkulierbarer Prozess. Es gibt keine Gewissheiten über das Gelingen und die dauerhafte Leistungsfähigkeit des neuen Organs. Weshalb dem einen nur einige Wochen, Monate vergönnt sind, dem anderen jedoch Jahre, ist schicksalhaft.

Die guten Jahre, die ich seit der OP bis hierhin hatte, waren unwiederbringlich vorbei. Ich hatte mich wieder mit meiner präoperativen Lungenleistung zurechtzufinden und zu arrangieren. Eine sehr schwere Zeit lag hinter mir, eine vermeintlich schwere vor mir. Nein, ich muss sagen „vor uns“. Welche Belastungen ich meiner Frau zumute und welche Ängste sie über die Jahre wegen mir durchstehen musste (und muss), kann ein Außenstehender nur erahnen. Gemeinsam haben wir diese Krise bewältigt und einen Weg gefunden, mit den Unabwägbarkeiten – auch in späteren krisenhaften Situationen – zu leben. Und wieder ist meine Familie, sind meine Frau und mein Sohn, meine Lebensanker, die mir die Basis, den Mut und die Kraft geben, weiterzumachen.

 

* Bronchiolitis-obliterans-Syndrom
** Anti-Thymozyten-Globulin

WIE GEHT‘S?

 

„Bist du nicht schon überfällig? Oder hast du gar schon die 2. TX hinter dir?“. Mit diesen direkten Worten spach mich letzthin ein alter Bekannter an, dem ich schon längere Zeit nicht mehr begegnet war. Was im ersten Moment sehr schroff klang, war sein ehrliches Erstaunen darüber, dass ich mit meiner transplantierten Lunge über 10 Jahre nach der OP noch immer ein relativ normales Leben führen kann. Auch passiert es, dass ich beim Konsultieren von Ärzten, die mich noch nicht behandelt haben und denen ich im Rahmen der Anamnese von meiner TX-OP berichte, anerkennendes Interesse erfahre ob der Tatsache, dass es mich noch gibt. Damit geht aber für mich auch das Gefühl einher, dass für den betreffenden Arzt aktuelle Beschwerden gar nicht mehr die Brisanz haben, die ihnen meiner Meinung nach zukommen sollte. Es steht eher das Motto: „Haupsache, Sie leben noch – was wollen Sie mehr!“

Ich habe nun also über 10 Jahre mit der neuen Lunge erlebt. Ich konnte in diesen Jahren meinen Sohn heranwachsen sehen, ein glückliches Familienleben führen, schöne, interessante Reisen unternehmen, einen Beruf ausüben, der mir Selbstständigkeit und ein Auskommen sichert, im letzten Jahr meinen 50. Geburtstag und in diesem Jahr 20. Ehejubiläum feiern. Aber ich kann auch nicht verhehlen, dass viele kleine und größere gesundheitliche Rückschläge dieses von mir als normal empfundene Leben immer wieder gefährdet haben und das Sich-wieder-Aufrappeln nach Infekten oftmals sehr schwer fällt. Oft fehlt es mir an Energie, und auch ich werde nicht jünger und spüre das Kräftezehrende der vergangenen Jahre. Schnell ist man dann dabei, den Vergleich mit Sisyphos zu bemühen, den man sich aber ja bekanntlich – nach Camus – als glücklichen Menschen vorzustellen hat …

Früher war ich bei jedem Infekt, bei jeder Unregelmäßigkeit, voller Angst. Das hat sich im Laufe der Jahre geändert. Es ist nun zwar nicht so, dass ich jede Verschlechterung meines Zustands stoisch hinnehme, aber ich habe im Laufe der Jahre schon so viele kritische Situationen erlebt, dass sich eine gewisse Gelassenheit, ja man kann es auch Fatalismus nennen, einstellt, ja wohl einstellen muss, will man denn noch eine gewisse Lebensqualität aufrecht erhalten. Solange das Gefühl nicht in Defätismus umschlägt (und es ist nur ein schmaler Grat dazwischen), ist das auch OK. Und die Tatsache, dass ich aus oft ausweglos erscheinenden Situationen wieder heil hervorging und zu einer Physis zurück gelangen konnte, wie ich sie mir vorher nicht mehr vorzustellen wagte, gibt mir die Zuversicht, dass mein unnormal normales Leben noch eine Weile so weitergehen wird.

Lebe ich ein sinnvolles Leben? Habe ich etwas aus der Chance, die mir mit der Transplantation gegeben wurde, gemacht? Was ist der richtige Weg? Der alltägliche.

Denk es, o Seele!

Ein Tännlein grünet wo,
wer weiss, im Walde,
ein Rosenstrauch, wer sagt,
in welchem Garten?
Sie sind erlesen schon,
denk es, o Seele,
auf deinem Grab zu wurzeln
und zu wachsen.

 

Zwei schwarze Rösslein weiden
auf der Wiese,
sie kehren heim zur Stadt in
muntern Sprüngen.
Sie werden schrittweis gehn
mit deiner Leiche;
vielleicht, vielleicht noch eh
an ihren Hufen
das Eisen los wird,
das ich blitzen sehe.

E. Möricke